De origem genética e hereditária as doenças neuromusculares são progressivas e englobam um conjunto de mais de 40 patologias diferentes já identificadas, abrangendo as doenças dos músculos (Miopatias), doenças dos nervos (Neuropatias) doenças dos cornos anteriores da medula (Atrofias Espinhais) e as perturbações da junção neuromuscular (Miastenias). Apesar das diferentes designações, todas têm em comum a falta de força muscular.
A doença afecta frequentemente os músculos respiratórios e o músculo cardíaco, dando origem a dificuldades respiratórias e cardíacas. O doente neuromuscular está, por isso, dependente de apoios e ajudas técnicas (cadeiras de rodas eléctricas ou andarilhos para a locomoção, computadores para a escrita, apoios de cabeça e/ou outras ajudas para a manipulação) para realizar as tarefas mais simples.
Apesar de serem fisicamente incapacitantes, na grande maioria dos casos, estas doenças não afectam as aptidões intelectuais nem cognitivas. Estes doentes são diariamente confrontados com diversas dificuldades que, com o apoio de equipas multidisciplinares, englobando neurologistas, pneumologistas, fisiatras, ortopedistas e psicólogos poderiam ser minoradas.
“Um diagnóstico correcto e atempado permitirá uma intervenção terapêutica precoce e útil e uma reabilitação adequada”, defendeu João Carlos Winck, do Serviço de Pneumologia do S. João e responsável pela organização do encontro.
A insuficiência respiratória e a pneumonia são as principais causas de morbilidade e de mortalidade nestas doenças, referiu o especialista, consequências que poderiam ser minoradas através de uma intervenção atempada. “Se a abordagem for feita de uma forma pró-activa, ou seja, antes que o pulmão atrofie, perca elasticidade e volume, então será possível, com ajudas mecânicas, manter estes doentes em casa e livres de complicações”, salientou, lamentando a falta de informação com que muitos destes doentes se deparam e que muitas vezes é fatal.
“Num futuro próximo será possível desenvolver neuropróteses, algo que permitirá, através de ligação a neurónios cerebrais, fazer com que um doente tetraplégico consiga mexer um dedo ou dois e, assim, por exemplo, manipular uma cadeira de rodas eléctrica”, adiantou João Carlos Wink. A perda de autonomia total é uma das complicações mais graves nestes doentes e se for possível que “mexam um dedo ou dois poderão adquirir maior autonomia, recuperando funções motoras”.
A tecnologia já existe, estando apenas a ser sujeita a afinações técnicas, explicou o responsável acrescentando que se ela puder ser “aliada à reabilitação física tradicional, permitirá certamente recuperar funções perdidas, proporcionando a reintegração de alguns destes doentes na vida activa”.
Marta Bilro
Fonte: Diário Digital, Lusa, Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, Apifarma.
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