A doença inimiga do repouso

Espondilite anquilosante afecta 30 a 50 mil portugueses
A doença inimiga do repouso

É uma doença inflamatória crónica da coluna, de causa desconhecida. Nos casos mais graves ocorre a fusão de vértebras e a coluna passa a funcionar como um só osso, diminuindo a mobilidade do doente. A espondilite anquilosante não tem cura, mas o paciente encontra alívio na actividade física.
A comunidade científica ainda não encontrou cura para a espondilite anquilosante (uma doença pouco conhecida da generalidade dos cidadãos, mas que afecta de forma significativa e irreversível o quotidiano daqueles a quem é diagnosticada), e por essa razão há actualmente em Portugal 30 a 50 mil pessoas que sofrem com a patologia, cujos sintomas só podem ser atenuados através da prática de exercício físico. O doente espondilítico tem de tratar-se a si mesmo, seguindo um programa de exercícios definido pelo médico, e a madrugada é normalmente o momento mais penoso, visto que esta é uma doença inimiga do repouso, que afecta sobretudo homens jovens, e que raramente é diagnosticada em indivíduos com mais de 40 anos de idade.
Doença inflamatória crónica sem causa conhecida, a espondilite anquilosante (do grego «spondylos», que significa «vértebra», e «ankylos», que significa «fusão») é uma patologia sistémica de padrão reumatismal que afecta predominantemente as articulações da coluna vertebral e as sacro-ilíacas, embora possa afectar também as articulações dos joelhos e as tíbio-társicas, podendo igualmente envolver outros órgãos (olhos, coração ou pulmões). Em fases mais tardias de desenvolvimento ou em casos de maior gravidade, a doença motiva a fusão das vértebras, fazendo com que a coluna passe a funcionar como um único osso, reduzindo a mobilidade do paciente. É igualmente típica da espondilite anquilosante a inflamação das inserções dos ligamentos, das cápsulas articulares e dos tendões, principalmente ao nível da face plantar do calcanhar e dos contornos da bacia.
Desde 1973 é conhecida da comunidade médica a existência de forte associação entre a espondilite anquilosante e o factor imunogenético HLA-B27: a tipagem é positiva em 90 por cento dos espondilíticos, sendo que na população HLA-B27 positivo há uma susceptibilidade 10 vezes maior para desenvolver aquela doença. O estudo do polimorfismo daquela molécula reveste grande interesse, uma vez que poderá influenciar a especificidade das ligações peptídicas e atribuir diferentes características bioquímicas e funcionais à molécula. O estudo da distribuição geográfica dos subtipos HLA-B27 em indivíduos doentes e saudáveis contribui para a determinação de zonas da molécula relacionadas com a patogénese da doença.
O secretário-geral da Associação Nacional da Espondilite Anquilosante explicou ao «Farmácia e Medicamento» que os doentes espondilíticos se sentem esquecidos pelo Governo, no que diz respeito às comparticipações nas farmácias e às listas de espera para intervenções cirúrgicas, e defendeu a criação de um fundo autónomo do Ministério da Saúde para optimizar a distribuição dos fármacos de que aqueles doentes precisam para viver com menos dor. Frisando que é necessário "chamar a atenção dos governos para o facto de a doença não ser tão rara quanto se pensa", Jorge Nunes preconizou ainda a "implementação de um sistema de tratamento" dos espondilíticos em Portugal, explicando que Espanha há muito tempo "se organizou" nesse sentido.
O responsável da ANEA recordou ainda que "o Governo tem feito muitos cortes nas farmácias hospitalares", e "os budgets dos hospitais não podem ser ultrapassados", aproveitando para criticar o facto de os hospitais só cuidarem dos doentes agudos, esquecendo aqueles que se debatem com doenças crónicas que, em casos como o da espondilite anquilosante, são altamente penalizadoras da qualidade de vida do doente. Jorge Nunes pediu por isso um "debate profundo" sobre a prescrição aos espondilíticos de medicamentos biológicos que, embora sejam caros, constituem a única solução para os casos mais graves, onde todos os analgésicos falharam. As reivindicações dos doentes foram recentemente debatidas num seminário no Estoril e serão agora entregues ao Ministério da Saúde, de quem Jorge Nunes espera "um sinal de esperança".

Carla Teixeira
Fonte: contacto telefónico