Entre os cerca de 6000 doentes entrevistados no âmbito desta pesquisa, 69 por cento referiram que é a complexidade da própria patologia que os faz sentir rejeitados pelos profissionais de saúde, noticia o jornal Público. O estudo diz ainda que é nas mulheres que o sentimento de discriminação é mais abundante.
Inserido no Projecto de Solidariedade para as Pessoas com Doenças Raras (RAPSODY), o terceiro inquérito aos doentes do programa EurordisCare foi lançado em Maio de 2006 e contou com a participação de 116 associações de doentes e 12 500 doentes contactados, dos quais 6000 responderam.
De acordo com a edição desta quarta-feira do jornal Público, as conclusões do inquérito revelaram que em 26 por cento dos casos foi difícil ou impossível para os doentes acederem aos serviços médicos mais necessários. Entre as principais justificações para a dificuldade na obtenção de respostas médicas encontram-se a falta de coordenação e referenciação, às quais se seguem a indisponibilidade dos serviços e das listas de espera.
A insatisfação perante os serviços médicos garantidos foi manifestada por 20 por cento dos inquiridos e 11 por cento afirmaram não ter tido sequer acesso a estes cuidados. No que respeita ao apoio social, este foi difícil ou impossível de conseguir por parte de 32 por cento dos entrevistados, sendo que, os resultados demonstraram que esta assistência demora, em média, cinco anos até chegar ao doente.
“Quando questionados sobre a importância da partilha de informação entre profissionais de saúde, 95 por cento dos doentes consideraram este aspecto fulcral”, adianta um comunicado, citado pelo jornal. Para além disso, 92 por cento frisaram a necessidade de formação a nível local, evitando as deslocações ao estrangeiro.
Quanto aos cuidados multidisciplinares, as conclusões do estudo não deixam margem para dúvidas, uma vez que “falar de doenças raras é falar de equipas constituídas por profissionais com diferentes competências, onde a assistência social tem um papel essencial”.
A disponibilização de informação e ajuda através de linhas de apoio, de ferramentas para diminuir o seu isolamento, actividades de lazer, serviços acolhimento temporário, programas para ajudar o currículo escolar, e organização da transição da prestação de cuidados médicos e tratamento da infância para a vida adulta, são algumas das sugestões propostas pelo RAPSODY para melhorar a vida dos doentes e familiares.
Durante dois dias, a IV Conferência Europeia sobre Doenças Raras 2007 reuniu em Lisboa, mais de 400 pessoas, provenientes de 35 países.
Marta Bilro
Fonte: Público.
Sem comentários:
Enviar um comentário